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2019-05-21 03:28 来源:维基百科

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  剪不断,理还乱,国际政治从未这么充满戏剧性。  我们的工作理念:联合国《儿童权利公约》是国际计划开展工作的根基。

这是梅拉尼娅近1月来首次出现在公众眼前。  [事发]霰弹枪误伤女孩  张舒婷一家人居住在阜阳市颍西镇。

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9日,特朗普在接受媒体采访时再次表示,俄罗斯回到八国集团将对整个世界起到积极作用。

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  “你说烧炭是为了取暖,但是现场照片显示,死者范某是赤裸上身,未覆盖被子,怎么解释?”法官问。这也使得我们更清楚,对于那些唱衰高等教育的言论,其实也是一种偏见。

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    绥德县纪委又找到视频中唱歌的女子朱某,朱某确认视频中唱歌的就是自己,但从衣着看,她只在2006年至2008年穿过,她当时在做兼职歌手并卖酒,对视频中同桌的人并不了解。2017年,孙科和其他两位同学组成的队伍代表北师大,取得了国际大学生程序设计竞赛的亚洲区域赛金牌。

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  “事发前,没有听说跟同事发生过矛盾,当日气温很低,因此需要烧炭取暖。  绥德县纪委又找到视频中唱歌的女子朱某,朱某确认视频中唱歌的就是自己,但从衣着看,她只在2006年至2008年穿过,她当时在做兼职歌手并卖酒,对视频中同桌的人并不了解。

  

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一起助力PKU孩子,让爱不罕见

2019-05-21 11:38:00 中华网 分享
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1916871G7峰会“双特会晤”“握手之战”特朗普不敌特鲁多表情尴尬http:///news/1_img/vcg/c4b46437/87/w1024h663/20180609/:///n/news/1_ori/vcg/c4b46437/87/w1024h663/20180609//:///n/news/1_ori/vcg/c4b46437/87/w1024h663/20180609//年06月09日09:30图为现场。

   蛋糕、鸡腿、冰淇淋,这些都是小朋友生日大餐的标配。可是有这样一群小朋友,他们总是被爸爸妈妈“残忍地”拒绝各种美食的需求。这,都是因为这群小朋友是苯丙酮尿症(PKU)患儿。

   PKU,是罕见病的一种,PKU患儿被称为“不食人间烟火的天使”。常人喜欢的美味佳肴,对他们来说,却是伤害大脑的“毒药”。每年2月份的最后一天是“国际罕见病日”。今天,正值“国际罕见病日”,由美赞臣邀请一群新锐插画师,为PKU孩子创作的画册《开在心里独特的花》也展开了义卖。

你知道吗?罕见病离我们并不遥远

   普通人可能对罕见病不太了解,其实它离我们并不遥远。根据医学文献,每个人平均会有7到10组基因存在缺陷,而80%的罕见病就是由于基因缺陷造成。如果父母恰巧都带有同样的缺陷基因,下一代的患病几率就会很高。所以,只要有生命传承,就会有罕见病的出现。

   在目前世界上已确认的7000多种罕见病中,PKU是极少数具有有效治疗方法的一种。而且这个疾病,是可以通过新生儿疾病筛查进行诊断。被确诊后的孩子,必须立即接受治疗,治疗越早,愈后越好。一个PKU孩子每月在特食上的基本花费要1300元左右,但这也只能满足吃饱,此外还有定期跟踪治疗的费用。这些费用都成为了PKU家庭沉甸甸的负担,导致一些贫困的PKU患儿不得不放弃治疗,让人扼腕。

   值得庆幸的是,现在,政府以及社会力量都在帮助他们。如美赞臣,从2009年起,携手全国妇幼卫生监测办公室发起国内首个“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”, 至今已为超过650名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

  让爱不罕见 《开在心里独特的花》画册义卖

   为了让更多人关注PKU孩子,一群插画师以“花和孩子”为主题,创作出了30朵“开在心里独特的花”。希望借助艺术的力量,告诉大家PKU孩子与普通孩子一样,都拥有色彩斑斓的内心世界,都值得拥抱各种美好。同时,期望艺术所带来的心灵慰籍,不但给PKU孩子们,也为其他同样特别的孩子和家长带去支持的力量,为他们创造更多幸福感与安全感。

  画册精选欣赏:

   《开在心里独特的花》画册义卖活动,将历时一个月(2月28日-3月28日),义卖所得善款将全额通过“中国出生缺陷干预救助基金会”捐赠给第二期苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目地区的PKU患儿。

   这是一本充满爱意的画册。愿您翻开这本画册时,能感受到这份爱与希望的力量,心里也能绽放美丽的心花。如果您有孩子,还可以把它作为亲子共读的素材,和他(她)一起感受这爱的故事,教会他(她)悲悯和善良,然后告诉他(她):“我只愿你是普普通通的孩子,心里总有一朵独特的花。”

   愿我们的爱心汇聚,帮助PKU患儿在成长路上,不因独特而孤独;而世界,则可因这些独特而多彩!

责编:王慧
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